개호는 누구의 책임?
일본에서는 개호 피로로 인한 마음과 살인이 끊이지 않습니다. 일부는 간병인이 자사하는 예도 있습니다. 공격적인 치매의 사람은 개호 시설의 입소를 거절하거나 퇴거를 명할 수 있습니다. 한편, 치매를 받아들이는 많은 병원은 만상으로 인해 입원까지 시간이 걸립니다.
게다가, 치매의 사람에게는 가족에게 폐를 끼치고 있다는 자각이 없기 때문에, 좀처럼 입소나 입원에 동의해 주지 않습니다. 따라서 가족은 한계를 넘어 간호를 하고 있습니다. 노부부의 경우는, 노로 개호(노인이 노인을 개호한다), 인지 개호(치매의 사람이 치매의 사람을 개호를 한다)등이라고 말해집니다. 간호 가족에게 희생을 강요하지 않는 방법이 있습니까?
치매로 공격적인 어머니가 시설에서 퇴소되고, 딸은 밤에도 잠을 잘 수 없습니다.
어떤 89세 여성의 예입니다. 6년 전부터 개호 시설에서 살고 있었습니다만, 알츠하이머병이 진행되어, 다른 사람의 방에 들어가서는 큰 소리로 어떠하게 되었습니다. 시설에서 퇴소하라고 했기 때문에 딸은 휴직하여 어머니를 자신의 집으로 끌어들였다.
본인은, 딸의 집은 데이 서비스 시설에서 딸은 거기의 직원이라고 생각하고 있었습니다. 그 때문에 "어딘가에 데려가, 월급을 받고 있는 거겠지! 그 때마다 딸은 어머니를 슈퍼마켓에 데려갔습니다.
게다가 어머니는 "이런 곳, 나가 가겠다!"라고 말하고 자주 밖으로 나가려고 하고, 제지하는 딸을 두드리거나 찌르기도 했습니다. 밤도 1시간마다 일어나서 「아침밥을 먹는다, 갈아입는다!」라고 말해, 곧 대응하지 않으면 밖에 나가려고 했습니다. 딸은 어머니에게 무서워서 밤에도 잠을 잘 수 없었고 아침에 일어나면 메스꺼워졌습니다.
딸은, 치매를 전문으로 하지 않는 정신과 클리닉에 어머니를 통원시키고 있었습니다만, 일향으로 개선하지 않기 때문에, 집에서 4개월 개호한 후, 입원을 요구해 내가 근무하는 병원에 어머니와 함께 내원했습니다 . 입원 후 공격적으로 되는 부작용이 있는 항인지증약을 중지하고, 온화해지는 항인지증약을 처방, 본인의 기분을 존중하고 개호했더니, 곧 온화해졌습니다. 더 빨리 내원하고 있으면, 딸은 4개월도 괴롭지 않아서 끝났다고 생각합니다.
가족을 피폐시키는 일본의 치매 의료·개호
일본에서는 집이나 개호 시설에 있는 치매 환자가 불면이나 공격적이 되면 우선 치매로 통원하고 있는 클리닉이나 병원에 상담합니다. 그러면 현재 복용중인 약물이 중단되거나 새로운 약물이 처방됩니다.
그러나, 치매 환자는 간병인의 대응이나 주위의 치매 환자의 모습에 강하게 영향을 받기 때문에, 약만으로는 개선하지 않는 경우가 많습니다. 진정약의 양은 증가하기 때문에, 그 부작용으로 보행이 흔들리고, 식사에 얽히고, 졸음이 강해집니다. 그렇게 되면, 가족이나 시설 직원은 개호할 수 없게 되어, 입원 치료를 희망합니다만, 많은 병원은 만상으로 곧바로 입원할 수 없습니다.
이러한 자택에 있는 치매의 사람이나 그 가족에 대해서, 의료나 개호의 전문직으로 이루어지는 「치매 초기 집중 지원 팀」이 전 시읍면에 있습니다. 그러나 그 주된 목적은 조기 진단·조기 대응을 위해 진찰과 개호 보험 서비스 이용을 권하는 것이기 때문에, 치매에 수반하는 행동과 심리의 징후(BPSD)가 심한 사람을 진료하거나, 개호 할 수 없습니다. 이러한 상황에서 치매 환자를 개호하는 가족은 피곤합니다. (미야모토 레이코)
스웨덴에서는 다직종으로 대응, 계획 평가를 의무화
그런데, 미야모토 선생님이 소개한 치매의 여성과 같은 예를 생각해 봅시다. 스웨덴에서도 BPSD는, 치매의 진행 과정에서 8할에서 9할의 사람에게 어떠한 증상이 한번은 나온다고 합니다. 치매의 사람을 케어하는 현장에서는, BPSD의 증상 등록, 다직종 팀으로 대응책을 논의하는 것, 계획의 정기적인 평가가 의무화되고 있습니다. 특히 공격적인 사람의 경우 가족 간호는 어려움을 극복한다고 생각합니다.
스웨덴에서는 집에 사는 치매 환자와 그 가족에게 가정 의사와 클리닉의 치매 전문 간호사가 밀접하게 관련되어 있습니다. 의사는 치매인지 여부를 진단하고 간호사는 듣고 케어 매니저와 협력하여 가능한 한 빨리 개호 지원을 시작합니다. 또한 가족 지원 센터와도 연계하여 가족 케어 지원도 합니다. 환자가 방문을 거부할 때 간호사가 가정 방문을 합니다.
가정의 팀에서 문제가 해결되지 않으면 대학 병원의 노년 정신과 팀의 BPSD 전문 팀이 가정 방문을합니다. 의료를 실시하는 것과 동시에, 치매 전문 케어 워커가 방문 개호 팀을 교육해, 개호의 거부가 일어나지 않는 듯한 지원을 모색합니다. 또, 재택 생활의 계속인가 시설에의 이사인지에 대해서도, 토론을 계속합니다. 그 때, 가족은 자신들의 의견을 의료·개호 직원에게 전할 수는 있지만, 지원은 고령자의 의사나 자기 결정을 제일로 결정합니다.
치매가 진행되어도 시설을 퇴소시키지 않는다.
나(하세가와)가 근무하는 고령자 시설에서도, 처음부터 온화하게 생활할 수 있는 사람은 적습니다. 치매가 되면 그때보다 더 새로운 환경이나 사람에게 공포심이나 불안을 느끼기 때문입니다. 또, 치매의 사람은 중기가 되면, 현재의 상황과 과거의 생활의 기억이 교착해, 매우 혼란합니다.
그러나, 치매의 지식이 있는 직원에게는 「천천히 시간을 들이면, 여기에서의 생활에 익숙해져 가니까 괜찮다」라고 하는 자신이 있습니다. 스웨덴의 시설에서는, 케어가 곤란하기 때문에 노인을 시설로부터 퇴소시키는 일은 없습니다. 또, BPSD가 심한 상태에서도, 고령자를 정신과 등에 입원시키는 일도 없습니다.
입원에 의해 환경이 바뀌므로, 생활의 장소에서 BPSD의 전문의와 제휴를 취해, 고령자가 온화하게 생활해 갈 수 있도록 지원합니다. 단, 우울증 상태가 악화되어 자사할 것 같은 행동이나 언동이 있는 경우에는 정신과 의사의 진단하에 입원의 조치가 취해집니다.
최선의 케어를 제공할 수 있는 사람은 누구인가?
가족이 치매의 사람의 지금까지의 생활 배경이나 취향을 케어 팀에 전해, 보다 좋은 케어를 함께 만들어 가는 것은 중요합니다. 하지만 가족이나 신내라고 해서 본인에게 최적의 케어를 할 수 있는 것은 아닙니다. 가족은 케어 팀의 소중한 멤버이며, 본인에게 기쁨과 안심을 가져옵니다만, 생활의 질이 유지되는 최선의 케어는, 치매 전문의 의료자나 개호자, 케어 팀으로부터 제공되기 때문에 입니다.
일본에서도 핵가족이 많고, 아이가 적은 사회가 되어가는 가운데, 누가 개호를 담당해야 하는가. 공적기관의 의무인지, 가족의 의무 혹은 본인이 제3자를 선택하는 시스템인지 등 다양한 선택사항이 있다고 생각합니다. 개호의 의무와 책임에 대해서, 일본에서 조급한 논의가 행해지는 것이 바람직하다고 생각합니다. (하세가와 유코)
양국의 법률과 치매 지원 시스템의 차이
일본의 법률에서는 보호할 책임이 있는 사람이 보호를 게을리하지 않으면 범죄가 됩니다. 개호보험제도에 의해 「개호의 사회화」가 진행되었습니다만, 여전히 가족이 담당하는 역할과 부담은 크다. 치매의 사람이 개호 시설을 퇴소시킬 수 있는 경우, 누가 개호하는지가 문제입니다. 스웨덴의 치매 지원 팀과 비슷한 「치매 초기 집중 지원 팀」이 전 시읍면에 있습니다만, 상담에는 응해도, 스웨덴의 팀과 같이 의료와 개호는 실시할 수 없기 때문에, 가족을 지원한다 큰 힘이되지 않습니다.
한편, 스웨덴은 아무도 개호의 희생자가 되어서는 안 되는 나라라고 하는 것으로, 「사회 복지법」에는 「고령자 개호・보호는 사회 복지를 담당하는 시읍면의 책임으로 행해진다」라고 있습니다. 따라서 국가의 치매 지원 시스템은 강력합니다.
양국의 치매 지원 시스템의 차이는 법률의 차이에서 나온 것으로 나타났습니다. 일본에도 「고령자 개호・보호는 나라의 책임으로 행해진다」라고 하는 법률이 있으면, 개호 심중・살인・자사는 일어나지 않게 된다고 생각합니다. (미야모토)
리타이어 세대의 졸음은 치매의 사인? …뇌와 수면의 깊은 관계
안녕하세요. 정신과 의사로 수면 전문의 미시마 카즈오입니다. 수면과 건강에 관한 여러분의 질문에 과학적 관점에서 비시바시 대답합니다. 이번 테마는 리타이어 세대의 졸음입니다. 나이가 들면 낮의 졸음(낮잠)이 늘어나는 이미지가 있네요. 「밤의 잠이 얕기 때문일까?」라고 생각하기 쉽지만, 때로는 치매의 사인도 있는 것 같습니다.
나이가 들면 늘어나는 수면장애
리타이어 세대의 노인이 낮에 노래 자고있는 모습을 자주 볼 수 있습니다. 한 조사에 의하면, 고령자는 적어도 2, 3일에 1회, 30~40분 이상의 낮잠을 취한다고 합니다. 긴 낮잠까지 하지 않아도, 소파등에서 시도해 버리는 것은 드물지 않습니다.
유유히 적당한 생활처럼 보이지만, 일부는 "졸음이 강해서 낮에 하고 싶은 일이 있어도 할 수 없다"고 곤란해 병원에 상담하러 오는 분도 있습니다.
일하는 세대에서 보이는 졸음의 원인의 대부분은 수면 부족 (자고 싶지만 자는 시간이 없다)입니다.
한편, 리타이어 세대에서는 잔업이나 이른 아침의 출근이 없어지기 때문에, 수면 부족은 거의 없습니다. 대신 늘어나는 것이 수면 장애입니다. 불면증(수면 부족과는 반대로, 자는 시간은 있는데 잠들 수 없다)나, 수면시 무호흡 증후군(수면중에 호흡이 멈추어 일어나, 푹 잠들 수 없다)가 그 대표입니다.
수면 장애가 있으면 깊은 수면이 줄어들고, 중도 각성이 늘어나는 등 수면의 질이 저하되기 때문에, 일중의 졸음이 강해지는 경향이 있습니다.
그러므로 초로부터 고령에서 보이는 졸음의 원인은 주로 '야간 수면의 질 저하'라고 생각되어 왔습니다. 물론 그런 경우도 많지만 눈에 띄는 수면 문제가 없는데도 낮 동안 강한 졸음이 지속될 수 있습니다. 「한밤중에 충분히 자고도, 낮에도 긴 낮잠을 하고, 하루 종일 누워 있을 뿐」이라고, 곁들여 진찰한 가족이 걱정스럽게 말하는 것도 적지 않습니다.
졸음은 치매의 초기 증상의 가능성
최근 미국 하버드 대학과 캘리포니아 대학의 연구 그룹의 조사 결과, 이러한 원인 불명의 졸음은 치매의 초기 증상의 가능성이 있다고 밝혀졌다.
그들에 의하면, 이 졸음은 「뇌를 깨우는 신경의 장애」에 의한 것이라고 말하는 것입니다. 뇌 내에는 뇌를 깨우는 신경핵(신경세포의 모임)과 수면을 촉진하는 신경핵이 존재합니다. 우리가 낮에 깨어나고 한밤중에 잠을 자는 것은 낮에는 각성계 신경핵이, 밤에는 수면계 신경핵이 번갈아 활발해지기 때문입니다.
동물의 세계에서는 외적이 가까워졌을 때 잠들어 있어서는 위험하기 때문에, 위험이 다가오면 쉽게 깨울 수 있도록 각성계 신경핵은 복수 있어, 뇌내의 여러 부위에서 노르아드레날린, 아세틸콜린, 오렉신 등 뇌 을 활성화시키는 신경 호르몬을 방출하여 뇌를 제대로 각성시키고 있습니다.
그러나 알츠하이머 병과 진행성 핵성마비라고 불리는 몇몇 치매의 환자가 죽은 후 뇌를 조사한 결과, 각성계 신경핵의 세포가 장애(변성 탈락)를 받고 있고, 그 장애의 정도가 강할수록 생전에 졸음이 강하다 일이 밝혀졌습니다. 즉, 치매 쪽의 졸음의 원인이 각성계 신경핵의 데미지에 의한 것임을 알았습니다.
"낮잠을 자면 치매가된다"는 것은 아니다.
또한, 치매가 없는 고령자를 오랫동안 추적 조사한 연구에서는 매일 낮잠을 하는 사람, 낮잠 시간이 긴 사람은, 그렇지 않은 사람에 비해, 그 후 치매를 발병하기 쉽다는 것을 알았습니다 . 이것도 치매가 되는 쪽에서는 발병 전의 단계로부터 각성계 신경핵이 데미지를 받고 있는 것을 시사하고 있습니다.
즉, 원인 불명의 낮에 강한 졸음은 치매의 조기 징후 (사인)의 가능성이 있습니다.
착각을 원하지 않는 것은 "낮잠을하면 치매가된다"는 것이 아닙니다. 그 반대로, 치매의 위험이 있는 사람은 낮잠을 하고 싶지 않은데도 졸음이 강해 보이지 않는다는 것입니다. 낮잠이 치매의 원인이 아닙니다.
따라서 낮잠을 참아도 치매의 위험이 가벼워지는 것은 아닙니다. 서두에 썼지만 졸음의 원인은 다양합니다. 강한 졸음으로 곤란한 경우에는 수면 의료 전문의와 상담하는 것이 좋습니다. (미시마 카즈오 정신과의)
치매의 사람에게 「남녀가 서 있는 화장실 마크」는 전하기 어렵다? 알기 쉬운 색채 이나 일러스트는… 후쿠오카시의 대처
후쿠오카시에서는, 고령자가 사는 개호 시설이나 거리의 공공 시설에서, 치매의 사람이 이용하기 쉽게 되는 디자인을 도입하는 독자적인 대처를 진행하고 있습니다. 포인트는, 「어떻게 하면 알기 쉬운가」를 생각하는 것. 많은 사람이 보내기 쉬운 공간 만들기에도 연결될 것 같은 궁리입니다. (호분노)
11월 초순, 고령자 21명이 다니거나 숙박에 이용하고 있는 개호 시설 「향풍관」(후쿠오카시 히가시구)을 방문했다.
건물에 들어가서 먼저 눈에 띈 것은 색채의 궁리다. 각각의 거실의 문은 오렌지나 황록, 화장실의 문은 감색으로, 흰 벽이나 바닥의 복도 안에서, 뚜렷하게 눈에 띈다.
치매의 증상이나 노화의 영향 등에 의해 물건이 보이기 어려워지거나 시야가 좁아지는 경우가 있다고 한다. 이러한 색채를 잡는 것으로, 목적의 장소를 스스로 찾아, 행동하는 것을 지지하고 있다.
반대로, 방의 문은 벽과 같은 흰색으로 잘못 들어가지 않도록했습니다.
낮에는 이용자가 대단히 큰 방에서 보이기 쉬운 위치에 화장실을 배치한 것도 고안한 점 중 하나다.
화장실의 감색 문에는 변기에 사람이 자리잡고 있는 모습을 그림으로 나타낸 픽토그램과 '화장실'이라는 문자가 흰색으로 표시되어 있다. 앞 굽힘의 자세가 되기 쉬운 이용자의 눈에 들어가기 쉽도록 바닥으로부터 120㎝ 정도의 높이를 기준으로 배치하고 있다.
화장실 안도 바닥이나 벽에 색을 붙여 흰색 변기를 인식하기 쉽게 하고 있다.
기억에 의지하지 않아도 상황을 이해하기 위한 단서가 그 자리에서 얻어지면 「할 수 있는 것」은 퍼진다.
시설의 관리자로 간호사의 시노하라 요시노리씨(50)는 “인지증의 증상이 있어, 집에서는 혼자 화장실에 가기가 어려운 이용자가, 여기에서는, 말을 걸면 스스로 화장실까지 도착해, 용을 더할 수도 있습니다.”라고 설명한다.
사례 정리 안내에… 후쿠오카시
이런 향풍관의 궁리는 후쿠오카시가 2020년에 정리한 ‘인지증의 사람에게도 쉬운 디자인 안내’의 내용을 도입한 것이다.
동시에서는 18년부터, 「치매 친화적인 시티 프로젝트」에 임해, 그 활동의 일환으로서 작성했다. 영국 스털링대의 '치매 서비스 개발 센터'의 연구 성과를 참고로 동시 위원회가 치매 사람에게 듣고 조사한 결과도 담아 약 50페이지에 정리했다.
그 가운데, 향풍관에서도 도입하고 있는 색 조합의 궁리나, 픽토그램이나 문자를 사용한 사인(표인)의 활용 등을, 구체적으로 「30의 포인트」로서 소개하고 있다.
「실내의 밝기의 조절」도, 주위의 상황을 파악하기 쉽게 하거나, 전도하기 어렵게 하기 위한 포인트라고 한다. 향풍관에서는, 복수의 따뜻한 색의 조명이나 창의 블라인드를 조절하는 것으로, 충분한 밝기를 확보할 수 있도록 하고 있다.
이 밖에, 생활감이 있는 가구 등을 두고 「자택과 같은 분위기를 만든다」라고 하면(자) 이용자의 안심감으로 연결되는 것을 해설. 시야에 들어가는 게시물을 줄이는 등 「난잡한 공간으로 하지 않는다」는 것으로, 목적의 물건을 쉽게 찾을 수 있다고 하는 궁리도 소개하고 있다.
책자의 타이틀은 「치매의 사람에게도~」가 되어 있다. 이러한 「친화적인 디자인」의 보급이, 「치매증의 증상이 있는 사람에 그치지 않고, 많은 사람에게 있어 사용하기 쉬운 공간 만들기로 연결된다」(시치치지원지원과의 가사이 코이치 과장)라고 하는 생각이 담겨 있다 .
향풍관 외에, 시내의 공민관이나 지하철의 역의 일부 등 50개소 이상에서 도입되고 있어, 향후는, 공원이나 역전 광장 등 옥외에도 넓혀, 상냥한 거리 만들기를 진행할 예정이라고 한다.
후쿠오카시는, 가정이나 거리 만들기로 「인지증의 사람에게도 쉬운 디자인의 안내」를 활용해 주기 위해, 책자를 판매하고 있는 것 외, 홈페이지에서도 공개하고 있다=QR코드.
2023년 9월에는, 시내의 공공 시설에 「치매 친화 센터」를 개설. 다양한 디자인의 궁리를 실제로 도입한 시설로 누구나 견학할 수 있다.
가스렌지나 앞치마 등 치매 사람에게도 사용하기 쉽게 만들어진 상품의 전시와 치매 사람의 외관을 재현한 증강현실(AR)을 체험할 수 있는 코너도 있다.
거리의 표시에도 확대 필요
후쿠오카시의 「인지증의 사람에게도 쉬운 디자인의 안내」의 작성에 관련한 일본 사인 디자인 협회 상임 이사의 정촌 슌만씨(72)=사진=에 이야기를 들었다.
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「부드러운 디자인」은, 연령이나 성별, 장애의 유무에 관계없이, 누구에게나 사용하기 쉬운 「유니버설 디자인」의 생각이 기본이 되고 있습니다.
치매의 증상이 나타나는 방법은 사람마다 다릅니다. 어떻게 하면 많은 사람에게 전해지는 디자인이 되는지를 생각하기 위해, 우리는, 후쿠오카시내의 치매의 고령자 97명에게 듣고 조사를 했습니다.
예를 들면, 「여기는 화장실이에요」라고 하는 마크. 남녀가 서 있는 모습을 늘어놓은 자주 있는 마크를 보게 되면, 화장실이라고 전해진 것은 35%였습니다. 「사람이 2명 서 있다」등, 본 채로 회답하는 사람이 많은 것을 알았습니다.
그래서 "물건"과 "사람의 동작"의 조합으로 픽토그램을 만들었습니다. 변기와 앉아있는 사람의 모습을 그리는 것으로 화장실을 나타내는 마크라고 전해지기 쉬워집니다.
색채나 밝기의 궁리에서도, 이해하기 쉬워지는 것을 알고 있습니다.
거리의 배리어 프리화는 진행되어 왔습니다만, 치매를 비롯해 정신 장애나 지적 장애가 있는 사람 등이 생활하기 쉬운 환경 만들기는, 아직이라고 생각하고 있습니다.
예를 들어, 거리에서 눈에 들어오는 정보량이 너무 많으면 혼란으로 이어질 수 있습니다. 많은 사람들에게 알기 쉽고, 누군가가 남겨지지 않는 형태로, 간판이나 표지를 적절한 것으로 재검토하는 것도 필요합니다.
「부드러운 디자인」의 시점에서 환경을 개선해 나가는 것으로, 누구라도, 당연히 나가는 세상에 하고 싶습니다.
자택 환경도 정돈한다…표적에 추억의 물건·짙은 식기에 밥
「친화적인 디자인」은, 자택의 환경을 생활하기 쉽게 정돈할 때에도 참고가 된다.
후쿠오카시의 안내는, 「거실이나 자택전에, 추억의 물건이나 표를 둔다」를 포인트의 하나로서 소개하고 있다. 치매의 사람이 외출에서 돌아왔을 때, 자신의 거주지를 모르는 경우도 있다. 집의 문은 모두 비슷하지만, 자신이 사용하고 있던 물건이나, 옛 사진 등의 표식이 있으면, 단서가 되어 찾기 쉽다.
화장실의 문에 알기 쉬운 마크를 붙이는 등, 개호 시설 「향풍관」에서 소개한 대처도 참고로 하고 싶다. 화장실에 스스로 갈 수 있는 것은, 본인에게도, 동거의 가족에게도 중요한 일이기 때문이다. 눈에 띄는 색의 조합을 사용하거나, 주위의 밝기를 조정하거나, 궁리를 도입하기 쉽다고 한다.
일상 식사에서도 궁리할 수 있는 점이 있다. 흰 밥을 검은색 등 색이 짙은 식기에 담으면 음식을 확실히 인식할 수 있어 식욕 증진으로 이어진다고 한다.
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NPO 법인 ‘이슈플러스 디자인’이 출판한 ‘치매 세계의 걷는 방법 실천편’에도 주거 환경을 정돈하는 힌트가 소개되고 있다.
예를 들어, 수납 선반은 문을 분리하거나 안이 보이는 타입의 상품을 선택하면 좋다고 한다. 안에 무엇이 들어 있는지 떠올리지 않아도 필요한 것을 꺼내기 쉽기 때문이다.
문필가로 레비 소체형 치매의 당사자인 히구치 나오미씨(61)는, 집의 부엌의 선반에는, 반드시, 눈에 들어가기 쉬운 앞의 위치에 물건을 두도록 하고 있다고 한다.
히구치씨의 경우에는 눈에 띄는 기억장애는 없다. 다만 프라이팬에 뚜껑을 덮고 안이 보이지 않게 되면 조리 중이던 물고기의 존재를 잊어버릴 수도 있다고 한다. 이전 선반 안쪽에서 유통기한이 지난 식재료가 대량으로 나온 실패도 있어 물건의 배치를 바꿨다.
히구치 씨는 "치매와 노화로 인해 어려워지는 것이 다양하게 나와도 궁리하고 보충함으로써 생활을 계속해 나갈 수 있는 사람도 적지 않다"고 말했다.
「치매가 되었기 때문에, 만날 수 있는 사람이 많이 있다」… 당사자로서 생각하는 「희망 대사」의 활동 확산
치매의 당사자 중 한 명으로서 경험담이나 생각을 발신하는 희망 대사의 활동이 확산되고 있습니다. 어떤 것을 전하고 싶은지 각지 대사들에게 물었습니다. 당신의 「희망」은 무엇입니까――. (다나카 후미카, 오누마 세이미)
카페 도와 모이는 장소 만들기…스즈키 타카미에씨 84(교토부)
75세 때,호친성 입자성 치매로 진단되었습니다. 2010년 남편의 남편 씨를 죽고 우울하고 있었다. 같은 내용의 식사를 계속해서 만드는 등 잊혀짐이 늘어난 것에, 동거하는 딸의 유미코씨(59)가 깨달은 것이 진찰의 계기였다.
집에 들어가기 쉬워졌을 때, 주치의가 지역의 다방을 빌려, 치매의 사람이나 가족, 지원자가 차를 마시러 오는 「치매 카페」를 열기로. 「말하지 않아도 상관없기 때문에, 도와주지 않겠습니까」라고 부탁받은 것이 전기가 되었다. 세탁을 하거나 커피를 넣는 방법을 가르치거나 해서 고리에 참가했다.
2018년 교토시의 이와쿠라 지역 포괄지원센터가 열리는 카페도 씻은 물건을 돕기 시작했다. 최근에는 커피 콩을 갈 곳에서 맡고 있다. 「얼굴 익숙한 분을 만날 수 있는 것이 기쁘다. 즐겁고, 보람이 있다」
커피는 남편도 좋아했던 "가족을 연결하는 음료". 오복 공방을 운영하고 있던 이치오 씨가 쓰러져 입원했을 무렵, 잘 과자와 함께 넣었다. 병원의 카페 공간에서 가족 3명이 말한 것도.
작년 여름부터, 유미코씨와, 집이나 인근의 회관등에서 드립한 커피를 넣고, 수다를 하는 이벤트도 열리고 있다. 지역의 사람이 부담없이 모이는 장소를 만들고 싶기 때문이다.
집에서 밖으로 나가 보니 여러 사람과 연결되었다. "응원해주는 많은 분들로부터 파워를 받아 감사의 마음으로 가득"라고 말한다.
밭에서 무와 감자를 만들어 판매하거나, 50년 만에 자전거를 타거나, 지역 포괄 지원 센터 활동에서는 하고 싶은 것에 계속 도전하고 있다. 「10년 전부터 지금이 건강하고, 생생하게 지내고 있다. 불안하게 생각하는 사람에게, 조금이라도 빨리 진단을 받아, 한 걸음 내디뎠으면 좋겠다고 전하고 싶다」
52세시에 진단 통원처에서 일한다…이와이 타카마사씨 55(기후현)
3년 전에 젊은 알츠하이머형 치매로 진단된 오가키병원(기후현 오가키시)에서 주 4일 일하고 있다.
원내의 데이케어 시설에 다니는 이용자를 위해서, 공작 아래 준비나 청소, 정원의 잔디 깎기를 하고 있다. 서류 사본이나 슈레더를 사용한 폐기 작업 등 직원 보조도 일이다.
너무 집중해, 계속 작업을 계속해 버리는 일도 있기 때문에, 잔디 깎을 때는 타이머를 활용하고 있다.
벗겨지기 쉬운 게시물을 다시 붙이거나 직원실 싱크 청소를 제기하거나 할 수 있는 일을 적극적으로 찾아내고 있다고 한다.
가스 배관공으로 일하고 있던 40대 후반 동시 병행으로 여러 작업을 하는 것이 어려워졌다. 일의 지시를 잊어버린 것도. 아내의 권고로 진찰해 치매라고 알았다. 52세. 두 아들은 사회인이 되어 있었지만 "앞으로 불안하고 살아가기 위해 일을 하고 싶었다"고 되돌아 본다.
당사자와 가족을 지원하는 현의 '청년성 치매 코디네이터'에 상담하면서 장애인 수첩 취득과 장애 연금 수급 절차를 진행했다. 다니고 있는 이 병원의 제안으로 장애인 고용의 틀에서 일할 수 있게 되었다.
병원 내에서 일하기 시작하는 것과 동시에 작업요법의 일환으로 원예공간의 관리도 담당하게 되었다. 「시금치나 양배추, 코스모스나 메리 골드를 키우고 있다. 야채가 커지면 기쁘고, 꽃을 보면 마음이 씻겨진다」
전회의 작업을 기억할 수 있도록, 사진에 찍어 보답하는 등 궁리하면서 작업한다.
일을 맡겨주고 즐겁게 일할 수 있는 지금을 행복하다고 느낀다. "치매가 있어도 일할 수 있는 것을 많은 사람에게 알리고 싶다"고 말한다.
밴드 참가 모두와 즐겁게 ... 미무라악보내다씨 68(사이타마현)
"많아서 귀여워 연주하는 것이 즐겁다"
알츠하이머형 치매로 진단받은 5년 전, 초대되어 밴드에 합류했다. 멤버는 치매의 당사자나 가족, 의료 관계자 등 약 20명. 담당은 기타로 지역 이벤트 등에서 연주를 선보였다.
아내 후지코씨(68)는 처음 연습에 참가했을 때의 모습을 잊을 수 없다.
「위를 향해 걷자」 「소년 시대」 「산포」――. 진단을 계기로 일을 그만두고, 건강을 없애고 있던 남편이, 고교 시절에 열중한 기타를 끌어내, 받은 악보를 보면서 즐겁게 소리를 울리고 있었다. 「치매가 되어도, 이렇게 즐겁게 보낼 수 있어」
정기연습 회장은 멀리서 집에서 스마트폰을 연결해 매월 빠뜨리지 않고 참가했다. 퇴직해, 「아아, 나도 끝이냐」라고 느낀 하카테 씨 자신도, 「주위의 도움이 있으면, 할 수 있는 것은 아직도 있다」라고 생각하게 되었다.
그러나, 밴드에 참가하게 되어 곧, 코로나 禍에서 활동이 중단. 작년부터 연주의 기회는 서서히 돌아왔지만, 기타는 이전처럼 튀지 못하고 있었다.
하지만 재미있는 것은 모여서 귀엽게 연주하는 것이다. 영업 일이 길고 누군가와 이야기하는 것을 좋아하는 성격. 그러니까, 지금은, 치아의 틈을 사용해 소리를 울리는 「치휘」로 밴드에 참가하고 있다. “어린 시절 장난으로 수업 중에 불고 있던 것이 이 해가 되어 도움이 된다고는”라고 답답하게 말한다.
기타를 즐기는 남편의 모습에, 「하고 싶은 것을 전부 할 수 있도록, 철저히 교제한다」라고 결정한 후지코씨와 함께, 각지에서 열리는 당사자의 모임에 참가를 계속하고 있다. “치매를 숨기려고 하지 않아도 된다. 밖에 나가서 좋아하는 것을 즐기자”고 전하고 싶기 때문이다.
상담을 타 동료와 교류…문우수한모리 씨 63(오이타현)
치매의 사람의 자택을 찾아 상담을 타는 「피어 서포터」의 활동을 계속하고 있다.
의뢰가 있으면, 자신이 다니는 「나데시코 가든 데이 서비스」의 직원과 향한다. 같은 치매의 당사자로서 5년 만에 약 130명이라고 말했다.
치매는 거의 묻지 않는다. 「무엇을 좋아합니까」 「취미는?」라고 즐거운 화제를 유의한다. 「어차피라면, 함께 즐거운 일을 하고 싶으니까」
수년간 집에 갇혀 있는 사람도 있다. 하지만 이야기를 듣고 나면 초대하면 대부분의 사람들은 데이 서비스에 온다. 그리고 함께 다양한 활동을 한다. 야구를 좋아하는 사람과는 캐치볼을. 낚시가 취미였던 사람은 시설 근처를 흐르는 강에서 하야 낚시를.
자신에게도, 막힌 시기가 있었다. 공무원으로 일했던 56세 때 전두측두형 치매로 진단받아 조기퇴직했다. 집에서 하루 종일 이불을 쓰고 보냈다.
1년 가량, 보기 힘든 아내에게 촉구돼 데이 서비스에 다니기 시작했다. 처음에는 누구와도 말하지 않고 처마 아래로 나와 혼자 담배를 피우고 있었다.
바뀐 것은, 동세대의 동료가 생기고 나서다. 「소프트볼을 하고 싶다」 「가정 채소밭을 만들자」. 데이 서비스가 그런 자신들의 요구를 활동에 도입해 주었다. 긍정적인 감정이 돌아왔다.
최근에는 데이서비스 운영법인이 설립한 회사로 월 2일 짐 운반 업무도 시작했다. 시급은 900엔. 네 명의 손자에게 장난감과 아이스를 사는 것이 기대된다.
취미의 골프도 재개해, 친구와 골프장에 다닌다. 점수는 모르기 때문에 붙지 않는다. 할 수 없는 것은 신경쓰지 않고, 지금 즐길 수 있는 일에 임하면 좋다고 생각한다. 「치매라도, 자신답게 살 수 있다. 치매가 되었기 때문에, 만날 수 있는 사람이 많이 있습니다」
◆희망대사 =2019년도에 후생노동성이 5명의 치매 당사자를 임명한 것이 시작된다. 전국 강연회에서 체험을 말하거나 치매 관련 회의에 참가하고 있다. 도도부현 단위로 임명하는 지역판 희망대사도 각지에서 탄생해 1월 시점에서 총 74명이 활동하고 있다.