파괴적인 질병에 대한 희망의 조명
불과 1년 전,
저는 400명의 낯선 사람들에게 둘러싸인 FaceTime을 통해 어머니가 돌아가시는 모습을 지켜보았습니다.
프랑스에서 페리에서 내리려던 중 필라델피아에 계신 아버지로부터 메시지를 받았습니다.
어머니의 건강이 며칠 사이에 급격히
쇠퇴하셨고,
작별 인사를 하려면 지금이 되어야 한다는 것이었습니다.
전화도 해보았지만,
수많은 승객들이 하선하려고 하는 가운데,
배 로비에서 WIFI를 이용한 영상통화밖에 방법이 없었다.
영상이 나오자마자 나는 어머니의 마지막 순간을 목격하고 있다는 것을 알았다.
내가 그녀에게 사랑한다는 말을 하기엔 너무 시끄러웠어요. 나는 그녀가 나를 위해 해준 모든
것에 감사했습니다.
나는 그녀가 이룬 모든 일을 자랑스럽게 생각합니다.
그리고 배에서 내려서 좀 더 조용한 곳에서 다시 전화할 수 있는 몇 분의 시간을 가질 수 있다면 말하기가 더 쉬울 것이라고 스스로 확신했습니다.
내가 다시 전화를 걸었을 때 그녀는 사라졌습니다.
끔찍한 사실은 제가 오래 전에 엄마에게 작별 인사를 했다는 것입니다.
그녀는
10여년 전 처음으로 알츠하이머병의 지속적인 징후를 보였으며,
그녀의 감소는 가파르지만 길었습니다.
자원 봉사 의료 종사자로서 아프리카와 아시아의 외딴 지역을 계속 여행했지만(그녀는 은퇴 후 아버지와 함께 평화 봉사단에 합류한 후 선택한 길) 그녀는 뭔가 잘못되었다는 것을 알고 있었습니다.
팬데믹 직전에 그녀의 기억력과 판단력이 급속히 쇠퇴하기 시작했고,
나는 기회가 닿는
대로 그녀에게 내 감정을 털어놓았습니다.
코로나19로 인한 격리로 인해 큰 피해를 입었고 우리가 함께 시간을 보낼 수 있게 되었을 때 그녀는 더 이상 내가 누구인지 알지 못했습니다.
알츠하이머병에 대한 나의 경험은 전 세계 수백만 명의 사람들이 공유하는 경험입니다.
현재 미국에서만 600만 명이 이 질병이나 관련 치매에 시달리고 있습니다.
그리고 그 숫자는 베이비 붐 세대의 고령화로 인해 향후 25년 동안 1,
300만 건으로 폭발적으로 증가할 것으로 예상됩니다.
새로운 치료제의 실패율 은 놀라울 정도로 높았다.
승인된 두 가지 약물에는 상당한 단점이 있지만 인공 지능 과 변형된 mRNA 치료법이 더 큰 생존 가능성을 보여줌에 따라 상황이 바뀔 수 있습니다.
또 무엇이 도움이 될까요? 우리는 알츠하이머병을 공중 보건 위협으로 우선시하고 과학자들이 현재 알츠하이머병 발병 가능성 증가와 관련이 있다고 의심하는 많은 근본 원인을 줄이는 데 더 많은 자원을 집중해야 합니다.
수년 동안 나는 알츠하이머병이 유전적 요인과 크게 연관되어 있다고 믿는 많은 사람들 중 하나였습니다.
만약 우리 어머니가 갖고 계시고,
우리 할머니가 가지고 계시다면,
나도 미래에 알츠하이머병에 걸릴 가능성이 높습니다.
그러나 이것은 잘못된 것입니다.
사례의 1% 만이 유전되며,
대부분은 희귀한 초기 발병 형태의 질병과 관련이 있습니다.
과학자들은 고혈압,
무활동,
당뇨병 등 질병의 소인을 나타낼 수 있는 다른 건강 위협과의 더 강력한 연관성을 점점 더 많이 찾아내고 있습니다 . 이러한 만성 건강 문제를 줄이는 것은 공중 보건의 흰 고래였습니다.
사람들이 더 건강한 행동을 채택하도록 장려하는 것은 매우 어렵습니다.
알츠하이머병 사례의 예상되는 호황에는 독특한 기회가 따릅니다.
행동을 변화시키는 가장 효과적인 방법 중 하나는 사람들에게 그들이 동일시할 수 있는 한 사람이나 환자를 제공하는 것입니다.
이를 식별 가능한 피해자 효과 라고 하며 다음과 같이 작동합니다.
인간은 전쟁에서 수천 명이 죽거나 바이러스에 감염되거나 영양실조로 고통받는 수많은 사람들에 압도당하는 경우가 많습니다.
통계와 큰 숫자를 포함하는 이야기는 그 규모가 우리를 압도하기 때문에 그 효과를 잃습니다.
우리는
그것이 우리 자신의 삶과 관련되어 있기 때문에 그 영향에 무감각합니다.
그러나 우리가 아는 사람과 비슷한 사람에 대한 이야기를 듣거나 건강 문제를 직접 경험할 때 우리는 행동을 바꾸고 주변 사람들에게 대안을 고려하도록 옹호할 가능성이 훨씬 더 높습니다.
이는 알츠하이머 병에 대한 방향을 수정할 수 있는 기회가
수 있습니다.
더 많은 사람들이 사랑하는 사람이 질병과 싸우는 것을 경험하거나 간병인의 역할을 맡게 되면서 만성 질환과 알츠하이머 예방 사이의 연관성에 대한 인식이 더 건강한 삶의 극적인 변화를 가져올 수 있습니다.
젊은 세대 사이의 행동.
그러한 변화는 너무 빨리 올 수 없습니다.
알츠하이머병으로 인한 예상되는 경제적 부담은 이미 3,
210억 달러 이며 2050년에는 무려 1조 달러를 넘어설 것으로 예상됩니다.
가족 및 자원봉사자 간병인은 이미 알츠하이머병에 걸린 친척을 돕기 위해 180억 시간 의 무급 시간을 소비하고 있습니다.
나와 같은 더 많은 사람들이 젊은 가족과 노부모를 동시에 돌보는 샌드위치 세대에 진입함에 따라 생산성이 저하되고 그에 따라 정신 건강 위기가 증가하며 스트레스를 유발하는
종류의 행동이 증가할 것이라고 가정하는 것이 타당합니다.
나중에 건강 문제가 발생하는 주기. 인구 노령화의 건강 문제로부터 직접적으로 이익을 얻는 기업 외에,
알츠하이머병으로 인한 경제적 부담이 다가오는 것은 만성 질환 예방이 모든 사람의 사업이라는 분명한 신호가 되어야 합니다.
알츠하이머병을 만성 질환 예방과 관련된 공중 보건 필수 요소로 규정하는 것은 젊은 사람들이 아직 충분한 시간이 있는 동안 더 건강한 행동을 채택하도록 장려하는 데 필요한 촉매제가 될 수 있습니다.